| 中國約有1.2億人乙型肝炎病毒攜帶者,其中乙肝患者有3000萬。這些乙肝患者對自身所患的疾病有多少了解?疾病對他們生活帶來多大的影響?日前,中華醫學會發布了我國首個關于乙肝患者的生活和認知現狀的調研結果。 五大關鍵發現: 乙肝對患者的生活造成了全方位的負面影響 乙肝患者缺乏乙肝的疾病知識 乙肝患者對治療目標缺乏全面正確的認識 乙肝患者的治療藥物繁多,方法欠規范 乙肝患者對疾病知識的信息來源 男性237人,占樣本的56% 年齡在20歲到50歲的人有380人,占樣本的89% 年齡在20歲到50歲的人有380人,占樣本的89% 已婚并有孩子的人數264人,占樣本的62% 其中359人高中以上學歷,占樣本的84% 此次研究是由我們中華醫學會肝病學分會和感染癥學分會主辦,并由世界知名的專業調研公司-英國思絡咨詢有限公司執行。調查歷時兩個月,覆蓋了上海、北京、廣州、成都、武漢和沈陽這6個城市。 研究樣本425名患者,男女比例基本平衡,采納的樣本年齡基本上是中青年,占總樣本的90%,20歲到50歲是一個人的黃金年齡段,也是他們生產力最高的階段,疾病使整體社會生產力遭受到嚴重的影響。從樣本的情況也可以看出,在中國乙肝患者大多是社會的中堅力量,肩負著重要的社會責任及家庭責任。 關鍵發現之一 乙肝對患者的生活造成了全方位的負面影響 對患者自身的影響 60%的患者在得了乙肝后徹底改變了自己的生活習慣 68%的患者覺得自從被診斷為乙肝后精力不如從前 55%的患者擔心會發展成肝癌對患者造成了極大的心理負擔 1/4的患者認為目前的癥狀是不可以忍受的 對患者家庭生活的影響 68%的患者認為乙肝對于自己家庭生活產生負面影響 59%的患者認為乙肝對自己及孩子的關系產生負面影響 61%的患者認為乙肝對自己和伴侶的關系產生負面影響 對患者事業的影響 48%的患者在被診斷為乙肝后經常上班缺勤 47%的患者擔心單位如果發現他們患有乙肝后會丟失工作 52%的患者因得了乙肝后失去了獲得理想工作和學習的機會 對患者社交生活的影響 40%的患者感受到在周圍人知道他(她)患有乙肝之后態度變得冷淡 74%的患者擔心自己會把疾病傳染給其他人 50%的患者反映當朋友知道自己得了乙肝后,他們的關系就不象以前那么親近了 34%的患者的社交活動因為得了乙肝而 受到影響 關鍵發現之二 乙肝患者缺乏乙肝的疾病知識 常規體檢是檢查出乙肝的主要渠道 76%的患者是通過常規體檢檢查出自己患有乙肝 單位例行體檢 招工或考試體檢 獻血 在檢查其它疾病時 對乙肝的致病原因不夠了解 1/3的患者不了解乙肝致病的根本原因是乙肝病毒的感染 對乙肝傳播途徑的認識存在誤區,約50%的患者認為”共同進餐”及其它唾液傳播方式會傳染乙肝。這無形當中給乙肝患者造成了很大的心理壓力。前面我們提到的關于乙肝歧視等社會問題是來源于很多人對乙肝疾病的不了解,突出反應在患者對乙肝傳播途徑的認識上。我們在調研中發現,還有相當一部分患者對傳播途徑存在誤區,比如很多患者認為一起吃飯、工作、握手等都會造成乙肝病毒的傳播。其實乙肝真正的傳播途徑是血液傳播及其它體液傳播,一起吃飯、擁抱、工作等普通社會接觸是不會傳染乙肝病毒的。 對乙肝疾病進展性的認知較差 近18%患者不認為“乙肝是進展性疾病,而且日趨嚴重” 有20%患者認為“乙肝肯定不會發展成肝癌” 有35%患者認為“乙肝是能被治愈的” 關鍵發現之三 乙肝患者對治療目標缺乏全面、正確的認識 對治療目標缺乏全面正確的認識 有62%的患者將治療目標定為降低轉氨酶(ALT)水平至正常水平 近55%的患者認為治療目標是所謂的“大三陽”轉陰 甚至有33%的患者將治療目標定為不切實際的“徹底清除乙肝病毒” 國際上公認的治療指南明確指出:乙肝的治療目標是 - 長期抑制病毒,延緩疾病進展成肝硬化、肝癌。 醫生在患者治療目標的設定中起著關鍵作用 81%的患者稱他們的治療目標是醫生替他們設定的 患者非常信任醫生在治療過程中的專業角色,依賴醫生的推薦。 關鍵發現之四 乙肝患者的治療藥物繁多、方法欠規范 治療藥物繁多,方法欠規范 采用中成藥及保肝降酶藥物治療的患者多,為73% 只有19%的患者正在接受抗病毒治療(包括口服和注射) 乙肝治療亟待科學化,規范化。 什么是正確的治療方法? 國際和國內公認的治療指南明確指出 --慢性乙肝的治療應采取以抗病毒治療為主的綜合措施。 眾多國際國內大型臨床研究結果證實: 長期抗病毒治療可改善肝臟組織學,延緩疾病進展,降低肝硬化、肝癌發生率。 關鍵發現之五 乙肝患者對疾病知識的信息來源 患者獲取疾病知識的五大信息來源: 醫生 電視教育性節目 報紙和雜志上的文章 病人教育資料 病友間的交流 本次調研得到的結果和數據給我們帶來了更多的思考。 現實是嚴峻的,因為前面也提到,此次調研的患者都來自于北京、上海等六個城市的二、三級醫院,在接受訪問的時候已經接受了治療。我們還應看到普遍的情況也許更加嚴峻些,患者對于乙肝疾病的態度和認知狀況可能還要更加差些。 醫生的責任是重大的,提高醫生整體的診療水平是我們的當務之急。 同時我們也呼吁媒體,都能積極關注乙肝和乙肝患者,多刊登一些宣傳乙肝疾病知識的節目和文章,發揮媒體的優勢,教育和關愛乙肝患者。 我們也呼吁全社會,能更多地了解乙肝和乙肝患者,給予乙肝患者更多的幫助和信任,少一些對乙肝患者的社會歧視,盡量減少乙肝患者的身心負擔,幫助他們戰勝乙肝。
來源:中華醫學會發布《中國乙肝患者認知現狀研究報告》 |